Poradna - Onemocnění lymfatického systému

Lymfangiom kterékoliv lokalizace

Dobrý den, synovi je dnes 15 let, má diagnózu: D181 Lymfangiom kterékoliv lokalizace. Ambulantně se léčí na dětské onkologii, chodí na lymfomasáže cca 1x za 14 dní, nosí speciální punčochu. Po neefektivní 1/2 roční léčbě lékem Propranol byla změněna léčba na alternativní, bl mu nasazen lék Rapamune 2 MG - 2,5 tbl 1x denně. Dále v popisu diagnózy stojí: pacient s gigantickou, histologicky verifikovanou lymfangiomatosou skrota a stehna vpravo. Vzhledem k literárně dobře dokumentovanému významu dráhy PI3K/Akt/mTor v patogeneze lymfangiomatozy zahájena terapie sirolimem (Rapamun)... Synovi byla cca v 1 roce zjištěna nějaká porucha lymf. systému, měl P nohu silnější než L nohu. Bylo nám sděleno, že léčba nebude probíhat, pouze je třeba opticky sledovat, zda poměr rozdílu velikosti L a P končetiny je neměnný. Cca před dvěma lety jsme začali pozorovat nepatrné zvětšování se P nohy, ale především náhlého zvětšování se varlat. Dostavili jsme se opakovaně k dětské lékařce. Dětská obvodní lékařka nás opakopvaně posílala domů s vysvětlením, že je to vlivem puberty. Jelikož varlata nabírala více a více na objemu, bez jakéhokoliv poukazu na vyšetření, který nám lékařka odmítla vystavit, jsme se vydali do dětské nemocnice, kde syn prošel několika odděleními, až jsme se dostali na dětskou onkologii. Ještě předtím nám lékaři vyhrožovali zažalováním ze zenedbání péče z důvodu stavu, v jakém syn byl. Dalo nám práci vysvětlit, že lékařka nás 1/2 roku odbívala a ani nás nechtěla poslat na jakékoliv odborné vyšetření. Dnes má syn vrlato o průměru cca 15 cm, postižení je obrovské. Žádné zlepšení zatím nenastává. Nádor je tak veliký, že musí nosit jen tepláky. Tímto jsem se snažila nastínit situaci. Dále bych jako rodič prosila o jakousi definici synova stavu tak, abych tomu porozumněla, dále prosím o nějaké srovnání a statistiky či možnosti a úspěšnosti léčby v dnešní medicíně. Bylo nám sděleno, že nádor není zhoubný, též není operabilní. Synovi je 15 let, začínají ho zajímat děvčata a jiné aktivity, ale s tímto problémem se nemůže svým vrstevníkům přizpůsobit. Též máme strach z nástupu na střední školu. Ale to je vedlejší. Rádibychom znali veškeré možnosti léčby, které máme. Předem děkuji za odpověď. S pozdravem Erika